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こどもの発達を考える衝動眼鏡の日常

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2022  21:23:02

脳性麻痺の子供が、大人になったときに起きやすい問題って?





障害を持った子供の多くが、特別支援学校や一般学校を卒業して成人期に突入します。

赤ちゃんの頃は頻繁に医療に繋がっていたけど、小学校に入り徐々に安定してくると…

医療は必要な範囲だけ継続して、生活に重きが置かれていきます。



医療的ケアや重心ではない場合、学生の途中から、


「リハビリ行かなくなっちゃった。」


なんてことももしかしたら、聞いたことがあるフレーズかもしれません。



では学校を卒業して実際に、成人期を迎えるとどんなことが問題として起こりやすいのでしょう。


脳性麻痺って??


そもそも脳性麻痺ってどんな状態なのでしょう?


「赤ちゃんがお腹の中にいるときから生後生後4週までの間に、脳の病変が起こってしまい進行はしないけど、運動や姿勢の異常は変化する。」といった症状です。

その症状は満2歳までに出現します。
進行性の病気や正常化する発達の遅れは除きかれます。

発生頻度は1000人に1から2人とされています。

未熟児、多胎児では更に発生頻度が高くなるとされています。


医療の進歩で、以前は助からなかった命が救えるようになり、その分障害が重度になる。と考えられています。
いわゆる医療に依存が必要な「医療的ケア児」が増加してきています。

成人期


成人期の問題って?


身体機能の低下

 小さい頃は、発達の可能性が高く、その分サービスとしての支援環境も整っているので、頻繁にリハビリを受けられたり、療育サービスが手厚く受けられたりする時期でもあります。

例えば、リハビリを例にすると、診療報酬という国が決めた点数があります。

6歳未満の子供は20分で2250円。6歳以上18歳未満は1950円。18歳以上は1550円と、値段が違うんです。



値段の違いは何でしょう?皆さん、ぜひ教えてください。



話が逸れました。



関節の問題

身体が成長してくると、体重が重くなりますよね。

その分、体を動かすためには筋力が必要になります。

筋力が必要ですが、麻痺があるのでうまく動かせません。そして、左右差があるので、

身体に偏りが生まれやすく、側弯そくわん などの変形に繋がりやすい時期でもあります。

成人になると、その状態が固定化して関節が固くなる、拘縮こうしゅく といった問題が起き始めます。


呼吸の問題

身体を動かすことが少ないと、呼吸の問題も出てきます。
胸を動かしていないと固くなり一回に空気を吸いこむ量が小さくなってしまします。
吸う量が少ないってことは吐き出す量も少なくなります。
ということは、唾液や痰が多い場合、吐き出すことが出来ないということに繋がります。



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床ずれの問題

徐々に年齢を重ねると皮膚が弱くなってしまいます。
20代も中盤になると、皮膚が切れやすくなるような印象があります。保湿もそうですが、おむつなどの影響も大きいですよね。

このような、皮膚状況では同じ姿勢でいると皮膚が圧迫を受け壊死してしまう床ずれ、褥瘡じょくそう といわれる状況になりやすくなります。


痛みの問題

麻痺が軽い子供が就職して働き始めると訴えとして聞かれるのが



「痛み」



意外と立ち仕事が多かったり、部署を往復するような移動が多かったりするので、股関節や足に痛みが出ている人も多くいます。

座って仕事をする場合も同じ姿勢を取り続けることで腰痛や首の痛みが起こりやすくなる方も多くいらっしゃいます。


せっかく目指していた仕事に就職できたのに、痛みで続けられない。


そういった方もいらっしゃいます。悔しいです。ほんとに。



痛みが出やすい場所


背中 71%

股間節 58%

足 54%

首、肩 50%

膝 49%



そして、脳性麻痺の75%に痛みが出ているとされています。


引用:小児リハビリテーション―成人期における課題―




介護能力の低下


先ほどは、本人さんに起きやすい問題でしたが、その問題が起きる背景には「介護能力」も影響してきます。



「以前のように抱きかかえられない」

「一緒に転びそうで、怖い」

「やっぱり家で見るのは無理」



親御さんも徐々に、年齢を重ね子供を介護することが困難となることで、子供が寝たままの状況になることが多くなります。

寝たままになると…先ほどのような問題が起こりやすくなってしまいます。


成人期にも手厚さを!



成人になると、体重も重くなることから介護現場も腰痛等の問題が急増します。

職員が辛すぎて入れ替わりになることもしばしば。



これが現実です。



リハビリの点数でも出しましたが、成人になるにつれ保険点数が下がるといったように支援は手薄な状況になってしまいます。


これから、若い人口が減る中で、維持していく環境を作るためには一人当たりの介助が軽減しやすい環境調整が必要になります。


報酬的な側面もですが、環境投資にも補助の手厚さがないと、成人期になった子どもが安心して暮らしていけません。


いずれみんな成人を迎えます。
そして、「親亡き後」を生きていく子供のために必要な政策、補助、人材、環境が保証
されなくてはいけないと考えさせられる今日この頃です。






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